Savoir médical et interrogation profane.

Ce travail est né d'un étonnement, lui-même dépendant d'un intérêt, d'une expérience et d'une interrogation.

L'intérêt concernait le savoir médical dans son état présent : en suivant le mouvement général des connaissances, c'est-à-dire en se scientifisant et en se complexifiant, le savoir médical devient chaque jour davantage la chose des spécialistes ; mais parce qu'il touche au mystère de la vie et de la mort, parce qu'il étend son pouvoir sur le tout du corps humain, ce savoir ne cesse d'intriguer et de fasciner tous ceux qui lui sont étrangers. L'expérience, toujours répétable, c'est qu'un non-spécialiste trouve malaisément à s'informer en ce domaine, qu'esprit curieux, bonne volonté, ténacité n'y suffisent point ; encore faut-il trouver de bonnes sources. Les sagesses populaires sont mortes, sinon disqualifiées, comme "remèdes de bonnes femmes" ou "restes de superstition" ; du savoir présent, les media nous livrent des miettes, les moins utiles qui soient, car on nous entretient volontiers, à grand renfort d'images sensationnelles, de prouesses chirurgicales (greffe du cœur, séparation de sœurs siamoises), on nous convie à écouter respectueusement les "grands patrons", "ceux qui savent", mais on ne nous explique guère comment fonctionne la gigantesque circulation d'argent privé et public qui caractérise le marché de la santé et de la souffrance (industrie pharmaceutique , coût des hôpitaux, cotisations de la sécurité sociale, mécanismes obscurs du secteur mutualiste, etc. . ). L'interrogation enfin portait et sur la signification d'une telle ignorance étendue à tout le corps social et suries moyens de commencer à y remédier, même à échelle réduite. Parce que j'avais été frappée de ce que chacun cherchait à résoudre ce genre de questions tout seul, pour son compte, et recommençait souvent à nouveaux frais ce qu'un ami ou un voisin venait d'achever, j'ai souhaité trouver une manière de capitaliser les connaissances et les expériences, même fragmentaires ou éphémères.

De ce désir, est sortie l'idée de fabriquer à plusieurs un petit outil de travail, modeste prototype de ce que pourrait être une méthode d'appropriation du savoir scientifique et technique par ceux qui n'en sont pas au premier chef les possesseurs. Dans mon esprit, un tel outil devrait permettre de déterminer les lieux (livres, groupes, institutions) où puiser une information de qualité sur tel ou tel thème, et de tracer l'itinéraire d'un voyage d'amateur à travers les questions des professionnels de la santé. Bien sûr, aucune information n'est neutre, ou plus exactement tout choix renvoie à des présupposés : ici, je l'espère, les présupposés sont clairs. Il ne s'agit pas de singer le savoir des spécialistes ou de diffuser cette vulgarisation des mots et des jargons qui n'apprend rien finalement, mais d'aider à réfléchir, d'apprendre à mettre en question, d'inciter à jeter un regard critique sur un domaine considéré habituellement avec crainte et respect.

Ce recueil a pris forme avec la collaboration régulière de Danielle Piette et de Thierry Poucet du GERM à Bruxelles et grâce à une subvention du Groupe de liaison pour l'action culturelle scientifique à Paris. Nous avons aussi bénéficié du secours de quelques amis et complices, dont on trouvera les signatures inscrites à la fin de chaque article : à chacun son dû ! De la figure finale de ce prototype, je me sens à la fois fière et coupable : fière parce qu'il me semble donner un reflet vivant , multiple et divers, du foisonnement des initiatives et des travaux déjà engagés ici ou là, en France comme en Belgique ; coupable, parce que grande est la distance entre le projet rêvé et l'objet produit : aucun d'entre nous n'a pu y consacrer une grande partie de son temps ; i l manque des textes promis par l'un ou l'autre (et moi, la première) et restés inachevés ou inentamés par manque de temps ou difficulté à articuler brièvement et clairement une question embrouillée ; il y a des secteurs essentiels où personne n'a voulu s'aventurer et chacun s'est allégrement déchargé de sa responsabilité sur un mythique personnage "plus compétent", impossible à trouver bien sûr; il y a des questions centrales à peine esquissées, mais nous avons préféré une bribe d'information (chaque fois qu'elle fournissait une première entrée dans un secteur) à pas d'information du tout. En fait, nous avons cru fermement qu'un outil imparfait et modeste aurait le mérite souverain d’exister, et cette douce certitude a servi à panser les plaies et les irritations mutuelles de l'équipe des (f)auteurs : je souhaite qu'elle lui attire aussi I’ indulgence et l'amitié des lecteurs. Notre bonheur, ce serait qu' il nous soit montré rapidement et concrètement qu'on peut mieux faire en la matière, c'est-à-dire que cette entreprise soit continuée, complétée, peut-être étendue à d'autres domaines d'intérêts.

A l'évidence, notre sujet pouvait lui aussi s'étendre considérablement : médecine, santé, éducation, organisation sociale s'y rapportant, etc., de proche en proche, le champ allait s’élargissant. A cette prolifération, nous avons substitué un parti pris de découpage strict : il ne s'agissait ni de recenser les grands domaines de la pathologie humaine, ni de fournir un abrégé d'éducation sanitaire. C'est pourquoi on ne trouvera rien ici qui concerne la psychiatrie et la santé mentale, pas plus que le problème de la contraception et de l'avortement, pour citer des thèmes qui ont été au centre du débat public ces derniers temps. La documentation que nous proposons est limitée, sélective, critique mais précise : pour les groupes, nous donnons la dernière adresse connue ; pour les livres, nous indiquons chaque fois le niveau de lecture requis. Nous avons voulu composer un petit instrument de travail qui serve réellement, qui informe sans décourager, qui permette des parcours neufs à partir d'une idée de départ et par enchaînements, adjonctions ou associations.

Le matériel réuni est destiné à remplir plusieurs fonctions, d'où sa diversité :

1. Une quarantaine de fiches analytiques présentent des ouvrages ou des numéros spéciaux de revues consacrés à un thème déterminé, en analysant leur contenu, en le situant au besoin de façon critique , en indiquant son niveau d'élaboration e t sa technicité. Quelques périodiques sont brièvement présentés. Bien sûr, nous avons choisi pour cette rubrique les sources imprimées qui nous ont semblé les meilleures et les plus accessibles (il s'agit chaque fois d'ouvrages récents, disponibles en librairie), mais parfois, sur des sujets essentiels, la pénurie nous a obligés aussi à retenir seulement le moins mauvais. Et nous avons cherché à restreindre notre choix à un petit nombre, chaque ouvrage fournissant en général des indications complémentaires pour continuer l'enquête dans telle ou telle direction.

2. Un certain nombre de notes synthétiques concerne des thèmes privilégiés, par exemple l'image du corps fournie par les encyclopédies courantes, ou la mort, ou les thèses d’Illich sur le pouvoir médical, etc. Ces notes sont des textes originaux composés pour ce recueil, afin de montrer comment articuler la réflexion sur un point précis et comment nouer des informations glanées ici ou là. Le chapitre le plus long concerne un centre de santé à Grenoble, lieu d'expérimentation sociale d'une autre pratique médicale qu'il nous a semblé intéressant d'étudier dans le détail de son fonctionnement ; il s'agit aussi à mes yeux d'un modèle de petite monographie locale, imitable dans des lieux divers.

3. Quelques témoignages de professionnels de la santé (infirmière, médecins) racontent les difficultés concrètes, les efforts pour changer le style du travail en institutions ou la pratique libérale, les tâtonnements et les naïvetés.

4. Des comptes-rendus d'activités variées apportent le récit de petites expériences d e circulation du savoir et fournissent autant de suggestions à adapter à une situation locale, à imiter d'une manière ou de l'autre : animation d'une salle d'attente chez un médecin, rédaction de tracts d'information sanitaire, organisation de débats dans un centre culturel, exposition de matériaux de presse, etc.

5. Un ensemble d'adresses et de très brèves notices signaient l'existence de groupes divers (boutiques de santé, associations de patients, etc.) qui mettent en question l'image reçue de la médecine et contribuent modestement, de façon encore inchoative, à dessiner ici ou là un autre visage.

6. Des renvois intérieurs et un index détaillé permettent de circuler à travers les différentes entrées du recueil et d'élargir la question première pour laquelle on l'aura d'abord consulté.

A l’intérieur du recueil, nous avons mêlé les textes de ces différentes rubriques pour retrouver la facture d'une revue, rompre la monotonie et articuler nos matériaux autour de trois questions principales. La première concerne la situation des professionnels de la santé : la seconde porte sur l'organisation économique et sociale de la santé, dans laquelle ces professionnels sont insérés ; la dernière traite enfin de l'objet de tant de soins, c'est-à-dire des gens ordinaires, nécessaires pour que la grande machine médicale tourne, mais en général par elle réduits au silence. Il va de soi que ces trois questions sont solidaires les unes des autres et que, sur certains points, la frontière qui les sépare n'est pas toujours bien définie. Notre tri s'est parfois fondé sur la commodité, comme notre langage s'est efforcé à la simplicité. Imparfait et fragile, peut-être incohérent, certainement incomplet, ce travail a pour seule intention d'accélérer la circulation des informations, des idées, des critiques, et pour seule ambition d'aider chacun, seul ou par groupes d’affinité, à inventer d'autres pratiques sociales.

(luce giard)

Introduction ...... [ page 1 ]
(et table des matières détaillée)
I. Des professions en question ...... [ page 7 ]
II. Santé et société ...... [ page 59 ]
III. Un secteur expérimental : des centres de soins...... [ page 91 ]
IV. Usagers et clients ....... [ page 117 ]